بیماری خاص چیست و به چه بیماری‌هایی اطلاق می‌شود؟

به گزارش خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری آنا، بیماری‌های خاص به طور کلی به بیماری‌هایی گفته می‌شود که ویژگی‌های سختی درمان، هزینه بالای معالجه و شیوع کم را دارند. عنوان بیماری‌های خاص برای نخستین بار با شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های خاص در ایران بکار گرفته شد. با تلاش این بنیاد در وهله نخست بیماران تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی تحت عنوان بیماری خاص شناخته شدند و توسط مجلس شورای اسلامی وقت هر کدام از این بیماری‌ها مشمول حمایت‌های دولتی قرار گرفتند.

قابل توجه است که عنوان بیماری خاص یک عنوان حقوقی است و در علم پزشکی رایج تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. این عنوان به بیماری‌هایی که ویژگی‌های آن‌ها ذکر شد اطلاق می‌شود تا از حمایت‌های دولتی برخوردار گردند.

البته تاکنون تعداد کمی از بیماری‌هایی که شامل این ویژگی‌ها، یعنی هزینه بالا، صعب العلاج بودن و شیوع کم هستند به عنوان بیماری خاص شناخته شده‌اند. دیگر بیماری‌هایی که می‌توانند در این لیست جای گیرند، عبارت از بیماری‌های سندروم آنتی‌فسفولیپید، پلی آرتریت ندوزا، پلی آرتریت با درگیری ریه (چرگ - اشتراوس)، آنژیت حساسیتی (سندروم گودپاسچر)، سندروم قوس آئورت (تاکایاسو)، التهاب شریان ژانت سل (التهاب شریان تمپورال)، پلی‌آنژیت میکروسکوپیک با درگیری عروق ریه یا کلیه، درماتوپلی‌میوزیت جوانان، انواع درماتوپلی‌میوزیت، پلی‌کندریت راجعه، سندروم‌های ناهنجاری‌ مادرزادی شامل: سندروم جانسون و بلیزارد، سندروم ایزن منگر، سندروم واردنبرگ، نقایص کیفی پلاکت (بیماری گلانزمن)، دیستروفی ارثی شبکیه (شامل سندروم آشر)، آتاکسی مخچه‌ای زودرس (آتاکسی فردریش)، اختلالات متابولیسم میتوکندریال، سندروم‌های ناهنجاری مادرزادی با درگیری غالب اندام‌ها (شامل: سندروم آدامز و الیور)، کیست آراکنوئید، نئوپلاسم استخوان وغضروف مفصلی با رفتار نامشخص (شامل تومور ژیانت سل استخوان)، سندرم بارتر، سایرآریتمی های مشخص قلبی (شامل سندرم بروگادا)، سندرم اهلرز دانلوس، بی اختیاری دائمی مدفوع، مول هیداتیفرم بدخیم، آتاکسی مخچه ای همراه با نقص ترمیم DNA (آتاکسی تلانژکتازی یا سندرم لوئیس- بار)، موکوپلی ساکاریدوزیس تیپ ۳ (سندرم سان فیلیپو)، معکوس بودن اندامهای داخلی بدن (شامل: سندرم کارتاژنر)، بدخیمی متاستاتیک پستان، اکستروفی مثانه، سندرم آرسکوگ، ایکتیوز مادرزادی، سندرم وگت - کویاناگی - هارادا، اختلالات میوتونی، سایر دفرمیتی های عضلانی اسکلتی مادرزادی (شامل: سندرم انقباض عضلانی مادرزادی)، هولوپروزنسفالی و سندرم دراوه هستند.

در حال حاضر بیماران ای-بی، ام-اس، اس، ام، ای تلاش می کنند به لیست بیماریهای خاص اضافه گردند تا از حمایت دولتی و درمان رایگان برخوردار شوند.

انتهای پیام/ ۴۱۶۱