بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند.

بیماران پروانه‌ای تحت فشار تحریم‌ها/ وزارت بهداشت کجاست؟

به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزبولوزا) که به‌طور خلاصه ای‌بی (EB) نامیده می‌شود نوعی بیماری ارثی و پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند؛ شیوع این بیماری یک مورد در هر ۵۰ هزار تولد زنده است که جزء بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.

در بیماری ای‌بی (EB) پوست به‌شدت حساس و شکننده خواهد شد، به‌طوری‌که کوچک‌ترین خراش یا آسیبی موجب تاول‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی برای بیمار شود. اما به‌هیچ‌وجه واگیر ندارد، در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچک‌ترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم‌های دردناک می‌شود به‌طوری‌که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه‌های پوست تخریب شده است مقایسه می‌شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه ازجمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص میزان زخم‌های آن کاست.

تحریم‌های ظالمانه

چند ماه قبل بود که صحبت‌های برایان هوک، نماینده ویژه آمریکا در امور ایران منتشر شد که در آن گفته بود تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی‌شود. او ویدئویی را منتشر و در آن ایران را متهم کرده بود که ادعاهای دروغ درباره تحریم‌های آمریکا گفته است؛ ایالات‌متحده احترام زیادی برای مردم ایران قائل است و نمی‌خواهد مانع دسترسی آن‌ها به تجهیزات و خدمات پزشکی شود.

دبیرکل سازمان ملل گفته بود که تحریم‌ها و محدودیت‌های بانکی ایران ممکن است به‌طور غیرقانونی بر تولید، دسترسی و توزیع داروها، تجهیزات و لوازم پزشکی در ایران تأثیر بگذارد؛ همچنین داروهای خارجی به‌ویژه داروهای تخصصی موردنیاز برای درمان بیماری‌های صعب‌العلاج همچون سرطان، بیماری‌های قلبی، تالاسمی و ام‌اس یا بیماری‌های نادر از اوایل سال ۲۰۱۸ در ایران کمیاب شده‌اند.

کمک‌هایی که به د ست ما نمی‌رسد!

آمار نشان می‌دهد که بیماران پروانه‌ای در ایران بین 800 تا 1200 نفر هستند و دسترسی آن‌ها در طی دو سال گذشته به محصولات دارویی موردنیازشان تقریباً غیرممکن شده است، یک گزارش از دیده‌بان حقوق بشر نشان می‌دهد که در سال 2019، شرکت سوئدی که مواد لازم درمان EB را تولید می‌کرد طی نامه‌ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای اعلام کرده که به خاطر تحریم‌های ایالات‌متحده قصد دارد هیچ دادوستدی با ایران نداشته باشد.

طبق گزارش انجمن بیماران پروانه‌ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل 15 کودک پروانه‌ای فوت شده‌اند. این بیماران باید تقریباً هر ماه بسته‌ای از لوازم موردنیاز را دریافت کنند.

در ماه می، یونیسف خبر غیرمنتظره‌ای را اعلام کرد: یک محمولهٔ اهدایی آلمانی از چسب زخم‌های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه‌ای بود. از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آن‌ها شنیده شده است. از سوی دیگر، آن‌ها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آن‌ها از رسیدن به آن کوتاه شود؛ اما ناگهان به‌طور عجیبی از این محموله خبری نشد.

همه چیز به نام تحریم!

بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای جزو بیماری‌های خاص است و از سال ۹۴ خانه ای‌بی برای کمک و تأمین داروهای این بیماران فعالیت می‌کند. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای در مصاحبه تازه‌ای با اشاره به اینکه یکی از نیازهای مهم این بیماران پانسمان میپلکس است، گفته است که میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای‌بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات پانسمان میپلکس مواجه شدیم. با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان موردنیاز را وارد کنند. همچنین با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسماً اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

با تداوم تروریسم اقتصادی و سیاست فشار حداکثری آمریکا بر مردم ایران، مدیر انجمن مردم‌نهاد خانه بیماران پروانه‌ای در ۲۱ آبان ماه سال گذشته از اثر تحریم‌ها سخن گفت و افزود: پانسمان مپیلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان پروانه‌ای تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها، ما با عدم واردات پانسمان مپیلکس مواجه شدیم. ما با نهادهای مختلف رایزنی کردیم، اما نتوانستند پانسمان موردنیاز را وارد کنند. در نهایت سعی کردیم خودمان به‌عنوان یک نهاد غیرسیاسی با شرکت تولیدکننده وارد مذاکره شویم.

هاشمی توضیح داد: ما با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیا است، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسماً اعلام کرد که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.

به پروانه‌ای‌ها توجه کنید

به نظر می‌رسد با توجه به عدم رسیدگی به بیماران پروانه‌ای از سوی مقامات بین‌المللی باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فکری به حال این بیماران کند؛ همچنین سازمان غذا و دارو و مجلس نیز باید برای رسیدگی به بیماران پروانه‌ای فکری اساسی کنند؛ زیرا عدم رسیدگی به بیماران پروانه‌ای می‌تواند عواقب خطرناکی را به همراه داشته باشد.

انتهای پیام/4148/پ

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
1 + 9 =

پربازدیدهای سرویس

آخرین اخبار

وب گردی