عضو کمیته علمی انجمن MS ایران با بیان اینکه بیماری MS در حال حاضر درمانی ندارد، به سوءاستفاده‌هایی که در این زمینه وجود دارد اشاره کرد و گفت: شیادی‌ در درمان بیماری ام‌اس نه فقط در ایران بلکه در چین و اوکراین نیز دیده می‌شود به طوری‌که بیماری برای درمان ام اس در کشور اوکراین ۵۰۰ میلیون ریال پرداخت کرده بود.

به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، سیدحسین وزیری مدیرعامل انجمن‌ MS ایران در نشست خبری که به مناسبت روز جهانی MS در مؤسسه اطلاعات برگزار شد، ‌ اعلام کرد: بیش از ۱۶ سال است که انجمن MS تشکیل شده و کسانی که عضو این انجمن می‌شوند از حمایت‌­های درمانی و دارویی و اقتصادی و خدمات مددکاری در حوزه‌­های مختلف استفاده می‌کنند. در حال حاضر بیش از ۲۲ هزار نفر در تهران عضو این انجمن هستند که دو سوم آن­‌ها زن و یک سوم مرد هستند.

وزیری عنوان کرد: در حال حاضر نظام جامع مراقبت از بیماران‌ MS طراحی شده و توسط دکتر صحراییان به وزارت بهداشت معرفی شده است. قرار است پس از تأیید این طرح، درمانگاه جامع برای مبتلایان به MS ایجاد و تمام خدمات تخصصی پزشکی در یک محل به آن­‌ها ارائه خواهد شد و در کنار آن برنامه‌ه­ایی هم برای افراد بستری در منزل داریم که خدمات فیزیوتراپی و درمانی در خانه به آ‌ن‌ها ارائه شود.

مدیرعامل انجمن MS ایران گفت: در این انجمن برای اعضای جدید و خانواده‌های آن‌ها کلاس‌های توجیهی در نظر گرفته شده است تا اگر بیماری دچار افسردگی یا پرخاشگری شد خانواده‌اش او را درک کنند. این کلاس‌ها با حضور استادان و متخصصان در حوزه‌های مختلف پزشکی و روان‌شناسی است. برنامه‌های تفریحی و گردشگری و همچنین برنامه‌های زیارتی نیز برای مبتلایان تدارک دیده‌ایم. بخش علمی نیز هر سال توسط انجمن برگزار می‌شود که در نوع خود بی‌نظیر است. هر فصل نیز سمپوزیومی توسط استادان و متخصصان برگزار می‌شود و دو جلسه نیز برای بیماران و رسیدگی به مشکلات آن‌ها برگزار می‌شود.

انجمن به مبتلایان MS، مشاور پزشکی، روان‌شناسی، تغذیه و امور بیمه ارائه می‌دهد و آن‌ها می‌توانند به طور حضوری یا تلفنی از این خدمات بهره‌مند شوند. همچنین این انجمن به عنوان صدای افراد مبتلا به‌ام اس و نماینده خاص این بیماران در حوزه‌هایی که باید حضور یابد نیاز‌ها و خواسته‌های آ‌ن‌ها را مطرح می‌کند

مدیرعامل انجمن MS در مورد نحوه مشاره مبتلایان به بیماری‌ ام اس گفت: انجمن به مبتلایان MS، مشاور پزشکی، روان‌شناسی، تغذیه و امور بیمه ارائه می‌دهد و آن‌ها می‌توانند به طور حضوری یا تلفنی از این خدمات بهره‌مند شوند. همچنین این انجمن به عنوان صدای افراد مبتلا به‌ام اس و نماینده خاص این بیماران در حوزه‌هایی که باید حضور یابد نیاز‌ها و خواسته‌های آ‌ن‌ها را مطرح می‌کند.

محمد علی صحرائیان نیز در نشست خبری برنامه‌های هفته جهانی MS، گفت: یکی از سؤالات مطرح در جامعه این است که چرا MS مهم تلقی می‌شود؟ پاسخ ما این است که این بیماری سنین ۲۰ تا ۴۰ سالگی را در بر می‌گیرد و علاوه بر فرد خانواده‌ها را نیز گرفتار می‌کند. همچنین متاسفانه به این بیماران انگ زده می‌­شود و مثلا گفته می‌شود که آن‌ها توانایی ازدواج و فرزندآوری را ندارند.

وی افزود: MS فقط یک بیماری نیست و بهتر است بگوییم مجموعه‌ای از عوامل و درگیری‌ها است. اگر کسی دیابت داشته باشد ایرادی متوجه او نیست ولی MS می‌تواند موجب انگ زدن به فرد مبتلا شود، همچنین مشکلات روحی در کنار مسائل جسمی برای فرد ایجاد می‌شود.

صحراییان در مورد برخی سوءاستفاده‌ها در زمینه درمان بیماران MS از مشکلات فرهنگی در جامعه اظهار نارضایتی کرد و گفت: یکی از مشکلات عمده در حوزه بیماری‌های MS، ادعای درمان و تشخیص این بیماری توسط برخی افراد است، مثلا می‌توان به معرفی روش‌های زالو و زنبور درمانی به عنوان درمان قطعی‌ MS اشاره کرد و این درحالی است که بیماران با استفاده از این روش‌ها به صورت مقطعی رضایتی کسب می‌کنند، ولی در پس از مدتی عوارض بیماری «MS» به سراغشان می‌آید.

صحراییان با اشاره به درمان‌های دروغین MS گفت: اما موارد بسیاری هم به صورت کلاشی و سوء استفاده بوده است. به طور مثال در پرونده‌ای در پزشکی قانونی فردی غیر پزشک از بیماران MS بالغ بر ۶۰ میلیارد ریال به اسم درمان اخذ کرده بود و از این دست مشکلات در حوزه درمان و تشخیص بیماران MS به وفور است، از اصحاب رسانه تقاضا دارم ادعاهای درمان قطعی‌ MS که چند سال قبل در اراک و تبریز از سوی برخی افراد مطرح شده بود و باعث آبروریزی علمی کشورمان در دنیا شد را پیگیری کنند و آن افرادی که مدعی تشخیص و درمان قطعی بیماری MS بودند، پاسخ دهند، تاکنون چند بیمار را درمان کردند.

نایب رئیس انجمن MS ایران گفت: بیماری MS چهار فاز دارد، اولین فاز آن انکار بیماری توسط بیمار است و پرخاشگری، افسردگی و پذیرش سایر فازهای بیماری را تشکیل می‌دهد. فاصله این ۴ فاز در جوامع دیگر کم است و بیمار در مدت زمان کوتاهی بیماری را می‌پذیرد اما این فاصله در ایران زیاد است و اکثر مبتلایان در فاز یک و دو یعنی انکار و پرخاشگری می‌مانند. کسی که به فاز آخر یعنی پذیرش می‌رسد، شرایطش خوب می‌شود و کیفیت زندگی‌اش بهتر می‌­شود.

وی با اشاره به برداشت ناصحیح از بیماری MS گفت: متأسفانه برداشتی نادرست از بیماری MS در جامعه وجود دارد و بیمار گرفتار بدفهمی‌ها می‌شود که بار اجتماعی برای او همراه دارد.

وی با اشاره به اجرای طرح تحول سلامت در ایران گفت: این طرح بسیار خوب است و هر چند انتقاداتی به آن وارد است اما به بیماران کمک­‌های بسیاری کرده است. قبلا مبتلایان به MS در بیمارستان دولتی پذیرش و هزینه‌های آن‌ها پرداخت می‌شد که با اجرای طرح تحول سلامت وضعیت آن‌ها بهتر شده است، البته بسته حمایتی از بیماران خاص نیز باید ابلاغ شود.

موارد بسیاری هم به صورت کلاشی و سوء استفاده بوده است. به طور مثال در پرونده‌ای در پزشکی قانونی فردی غیر پزشک از بیماران MS بالغ بر ۶۰ میلیارد ریال به اسم درمان اخذ کرده بود و از این دست مشکلات در حوزه درمان و تشخیص بیماران MS به وفور است

نایب رئیس انجمن MS ایران در مورد اقدامات حمایتی این انجمن اظهار داشت: ممکن است افرادی که تازه به بیماری مبتلا می‌شود و به انجمن می‌آیند، وقتی بیماران ناتوان را می‌بینند که از صندلی چرخدار استفاده می‌کنند دچار تنش ‌شوند اما باید بگویم که هیچ دو بیمار مبتلا به MS شبیه هم نیستند و همه بیماران یک مسیر را طی نمی‌کنند و یک راه را نخواهند رفت. در ضمن گذاشتن کلاس و دادن آموزش برای بیمارانی که در شروع بیماری خود هستند می‌تواند آن‌ها را با این اختلال آشنا و به مدیریت استرس آن‌ها کمک کند.

درمان قطعی برای درمان MS در دنیا کشف نشده است

هژیر سیگارودی عضو هیات علمی انجمن‌ ام اس ایران و سردبیر مجله پیام‌ «ام اس» نیز در این جلسه گفت: وزارت بهداشت مبتلایان به MS را جزو بیماران خاص و سازمان‌های بیمه‌گر این گروه را به عنوان بیماران صعب‌العلاج می‌شناسند. این اختلاف‌نظر موجب شده است تا خدماتی که به بیماران خاص ارائه می‌شود به مبتلایان به MS داده نشود. ولی در مورد خاص شدن بیماری نزد سازمان‌های بیمه‌گر در حال تلاش و رایزنی هستیم.

سیگارودی در پاسخ به سؤالی درباره وجود آهن در آرد نان­‌ها در ایران و شائبه تشدید بیماری MS اظهار داشت: اگر بگوییم فقط آهن در بروز بیماری مطرح است، پس چرا شیوع بیماری در همه جای دنیا در حال افزایش است؟ رسوب آهن در برخی بیماری‌های مخفی اتفاق می‌افتد، اما عامل MS نیست. البته برخی کمبودهای ویتامینی از جمله ویتامین D از جنبه علمی می‌تواند تداخلاتی را ایجاد کند ولی هیچ کدام از این نظریه‌ها مبنی بر شیوع بیماری MS در کشور نیست و آمار شیوع این بیماری در ایران همانند دیگر کشور‌ها رو به افزایش است. آهن زیاد برای بدن مضر است ولی دلیلی بر شیوع و افزایش MS در کشور نیست.

عضو کمیته علمی انجمن MS ایران با اشاره به اینکه هنوز درمان قطعی برای بیماری‌ MS در دنیا کشف نشده است، تصریح کرد: بر این اساس هیچ توجیهی برای اعزام بیماران به خارج از کشور وجود ندارد.

سیگارودی در ادامه به تشریح جزئیات شیادانی که برای درمان بیماران‌ MS اقدام می‌کنند، اشاره کرد و افزود: علائم بیماری MS به صورتی است که فرد در چند روز دچار آن می‌شود. مثلا دچار تاری دید چشم می‌شود ولی در ‌‌نهایت بعد از یک هفته این علائم و عوارض برطرف می‌شود. بنابراین شیادانی از این زمان استفاده می‌کنند و درمان‌های کاذبی را برای برخی بیماران انجام می‌دهند و در ‌‌نهایت بیمار تصور می‌کند که بهبود یافته است. در حالیکه بعد از چند ماه دوباره عوارض بیماری‌ MS به سراغش می‌آید.

متاسفانه این شیادی‌ها در درمان بیماری ام‌اس نه فقط در ایران بلکه در چین و اوکراین نیز دیده می‌شود. به طوری‌که ما بیماری داشتیم که ۵۰۰ میلیون ریال پرداخت کرده بود تا در کشور اوکراین تحت درمان قرار گیرد

وی تصریح کرد: متاسفانه این شیادی‌ها در درمان بیماری MS نه فقط در ایران بلکه در چین و اوکراین نیز دیده می‌شود. به طوری‌که ما بیماری داشتیم که ۵۰۰ میلیون ریال پرداخت کرده بود تا در کشور اوکراین تحت درمان قرار گیرد.

عضو کمیته علمی انجمن‌ام اس ایران خاطرنشان کرد: چنین درمان‌هایی برای بیماران MS وجود ندارد و متاسفانه وقتی بیماران به سراغ چنین درمان‌های کاذب می‌روند دوره درمان کلاسیک را‌‌ رها می‌کنند و باعث می‌شود سیر بهبودی و کاهش روند پیش‌رونده این بیماری دچار اختلال شود.

وی با اشاره به بحث ایجاد اشتغال برای مبتلایان به MS تصریح کرد: در مورد شغل این افراد باید بپذیریم که در یک سو کارپذیر و در سویی دیگر کارفرما وجود دارد، اینکه چرا کارفرما تمایل ندارد به کارپذیر مبتلا به MS کار دهد یک بخشی ناشی از این است که بیمار همیشه نمی‌تواند سر کار حاضر باشد و گاهی ممکن است از کیفیت کارش کاسته شود اما هیچ مبتلا به‌ ام اسی نیست که نتواند کار کند و فقط باید کار مناسب برای این گروه مشخص شود و درک مناسبی از وضعیت آن­‌ها انجام شود.

به گفته سیگارودی اگر این فرهنگ ایجاد شود که هر کارفرما یک بیمار مبتلا به MS را استخدام کند و از سوی دیگر تمایل به کار از سوی بیماران فرهنگ‌سازی شود می‌توانیم در زمینه اشتغال مبتلایان به MS موفق باشیم. متاسفانه در ایران اکثر مراجعان از پزشک می‌خواهند تا گواهی از کارافتادگی برایشان صادر شود. این تفکر فرار از کار موجب می‌شود که مجموعه بیماران و کارفرما دچار مشکل شوند

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
2 + 5 =

پربازدیدهای سرویس

آخرین اخبار