شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص تأسیس می‌شود

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، انجمن‌های حامی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن ام‌اس ایران و انجمن اوتیسم ایران و خانه‌ای بی، به عنوان هیئت مؤسس این شبکه به مناسبت روز ۱۸ اردیبهشت روز بین‌المللی بیماران خاص با صدور اطلاعیه‌ای آغاز به کار رسمی خود را اعلام نمود.

در این اطلاعیه تصریح گردیده است مادامی‌که این شبکه ثبت رسمی نگردیده است بر اساس پیمان مشترکی که بر اساس ماده ۱۰ قانون مدنی بین انجمن‌های مذکور در چارچوب پیگیری مطالبات معوق مانده بیماران خاص منعقد گردیده است تمامی بیانیه‌های مشترک حاصل همکاری این انجمن‌ها تحت عنوان شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص منتشر می‌گردد.

در این بیانیه آمده است: برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص و پیگیری مطالبات معوق بیماران خاص نیازمند هم‌افزایی در چارچوب یک شبکه ملی هستیم. متأسفانه عدم توجه قوه مقننه به موضوع بیماری‌های خاص و خلأهای قانونی در حمایت از این بیماران در عرصه‌های مختلف درمانی، دارویی، بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی، توانمندسازی و توان‌بخشی، حمایتی و رفاهی مجموعه‌ای از انجمن‌های ملی حامی بیماران خاص را بر آن داشت که با تشکیل شبکه‌ای با هدف هم‌افزایی در پیگیری مطالبات معوقه بیماران خاص اقدامات مؤثری را در این رابطه آغاز نماید.

این شبکه ضمن ابراز امیدواری نسبت به اینکه در دوره جدید مجلس شورای اسلامی، فراکسیون حمایت از بیماران خاص با احساس مسئولیت نمایندگان درد آشنای مجلس تحقق یابد و این فراکسیون بتواند با تعامل همه‌جانبه با شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص، بستر لازم را برای تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص فراهم آورند.

غفلت از حمایت‌های اجتماعی و رفاهی بیماران خاص که هزینه‌های هنگفت دارویی و درمانی را به این بیماران تحمیل می‌کند با هیچ منطق و تدبیری همخوانی ندارد.

هیئت مؤسس شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص در هفته آتی با برگزاری نشست مطبوعاتی تلاش خواهد کرد مسائل و مشکلات این بیماران را به اطلاع مردم شریف ایران و مسئولین دولتی، نمایندگان جدید مجلس شورای اسلامی و نهادهای عمومی غیردولتی برساند.

انتهای پیام/4129/