«ای بی» جزو بیماری‌های خاص می‌شود

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا از خانه ملت، محمد نعیم امینی‌فرد درباره مشکلات بیماران پروانه‌ای (ای. بی)، عنوان کرد: متاسفانه بیماران EB در گروه بیماران خاص تعریف نشده‌اند و همین امر باعث افزایش مشکلات آنها و عدم حمایت از بیماران پروانه‌ای شده است.

نماینده مردم ایرانشهر در مجلس شورای اسلامی ادامه داد: به نظر می‌رسد باید تجدید نظری در قانون صورت گیرد تا بیماران پروانه‌ای نیز بتوانند از خدمات ارائه شده به بیماران خاص بهره‌مند شوند؛ زیرا اگرچه وزارت بهداشت دستور پیگیری وضعیت بیماران پروانه‌ای را صادر کرد اما به دلیل جای نگرفتن آنها در گروه بیماران خاص، باز هم مشکلات این دسته از بیماران به قوت خود باقی مانده است.

این نماینده مردم در مجلس دهم تصریح کرد: بدون شک این وظیفه مجلس است که تجدید نظری در زمینه قانون گذاری برای بیماران پروانه‌ای داشته باشد و در نظر داریم به زودی معضلات بیماران پروانه‌ای را در کمیسیون مطرح کرده تا نسبت به آن چاره اندیشی شود.

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: از سویی دیگر، انجمن بیماران پروانه‌ای نیز باید فعال‌تر عمل کند تا با کمک اعضای کمیسیون بهداشت و درمان معضلات این بیماران از میان برداشته شود ضمن آنکه در صورت نیاز این آمادگی در بین نمایندگان وجود دارد تا در قالب طرحی، بیماران پروانه‌ای را در گروه بیماران خاص قرار دهیم.