کاهش میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی/ تهران ۲ هزار بیمار تالاسمی دارد

یونس عرب مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا با بیان اینکه آمار ابتلا به بیماری تالاسمی در استان‌های شمالی و جنوبی کشور بیشتر است، اطهار کرد: در واقع آمار ابتلا به تالاسمی در استان‌هایی که در مجاورت دریا قرار دارند، بیشتر است.

وی ازدواج‌های فامیلی را نیز یکی از عوامل اصلی ابتلا به تالاسمی عنوان کرد و ادامه داد: در استان سیستان و بلوچستان آمار ابتلا بالاست، چون دو فاکتور اصلی وجود دارد یعنی هم در مجاورت دریا قرار گرفته و هم ازدواج‌های فامیلی در این استان آمار بالایی دارد. در واقع این استان با داشتن یک‌هفتم بیماران تالاسمی و جمعیت ۳ هزار و ۷۵۰ بیمار، رکورددار تولد بیماران تالاسمی است.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی به استان‌های مازندران، خوزستان، بوشهر و گلستان اشاره کرد و افزود: آمار بیماران تالاسمی در تهران هم کم نیست، در تهران حدود ۲ هزار بیمار تالاسمی داریم که هم مهاجرت در این آمار دخیل است و هم بخش دیگر آن به ازدواج‌های فامیلی برمی گردد.

عرب گفت: در استان‌های آذربایجان شرقی، اردبیل، آذربایجان غربی، کردستان، همدان، قزوین و یزد کمترین بیمار تالاسمی وجود دارد.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه کاهش چشمگیر میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی دستاورد بزرگی در نظام سلامت کشور است، گفت: هم اکنون در کل سال در حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آید که این در حالی است که در سال‌های گذشته این آمار به بیش از هزار نفر می‌رسید، در واقع این دستاورد بزرگی در حوزه سلامت کشور به شمار می‌رود.

یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز به خبرنگار آنا گفت که واردات داروی بیماران تالاسمی با تحریم‌ها به مشکل برخورده است. به همین دلیل داروسازان تلاش کردند دارو‌های بیماران تالاسمی را در داخل کشور تولید کنند و در حال حاضر تعداد زیادی از بیماران تالاسمی که دچار مشکل ژنتیکی خونی هستند از این دارو‌ها استفاده می‌کنند و باید زمان بگذرد تا میزان تاثیر این دارو‌ها مشخص شود.

وی بیان کرد: امیدوارم از سوی وزارت بهداشت برنامه‌ای اتخاذ شود تا مشکلات بیماران صعب‌العلاج و نادر همانند تالاسمی به زودی مرتفع شود.

 رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه با بیان اینکه ۲۷ سال پیش نخستین بیمار تالاسمی در آمریکا شناسایی شد و در حال حاضر، این بیماری شایع‌تر شده است، گفت: با توجه به توان حمایتی دولت و شرایطی که بیماران دارند، انتظار داریم وزارت بهداشت و هر دستگاه مرتبط با بیماران صعب‌العلاج تدبیری بیندیشند تا بیمار به جز درد بیماری، درد دیگری نداشته باشد.